Social- og sundhedshjælper Bente Jilsø havde haft problemer med helbredet i flere år, da hun i september 2009 blev sygemeldt fra sit job i hjemmeplejen i Brønshøj.
“Jeg fejlede alt muligt mærkværdigt. Ondt i ryggen, synsproblemer, svært ved at gå. I en periode lagde de min hånd i gips, fordi jeg ikke kunne bruge den. Ingen vidste hvorfor,” fortæller Bente Jilsø.
Sygemeldingen blev Bentes sidste, og hun kom aldrig tilbage på arbejdsmarkedet. Bente Jilsø blev fyret i marts 2010.
“Jeg fik det dårligere og dårligere, og jeg var til mange undersøgelser, men fik aldrig en diagnose,” fortæller hun efter fem års kamp for den førtidspension, hun først nu har fået bevilget.
Mistede sygedagpenge
Med fyringen mistede Bente Jilsø retten til sygedagpenge. FOA ankede sagen, men tabte, og Bente kunne ikke få kontanthjælp på grund af sin mands indtægt.
Nu måtte parret leve af pensionsopsparinger og lån i boligen.
“Jeg følte mig uden for systemet og anede ikke, hvad jeg skulle gøre. Senere fik jeg lidt kontanthjælp og blev tilknyttet jobcentret. Og så blev jeg sendt i arbejdsprøvning.”
Alvorlig diagnose
Bente Jilsø nævnte ofte den uhelbredelige og arvelige sygdom Ehlers-Danlos Syndrom for de læger, der undersøgte hende.
Sygdommen er i Bentes familie, men lægerne afviste tanken. I 2014 valgte Bente selv at opsøge Danmarks førende specialist på området, og han var ikke i tvivl: Bente har Ehlers-Danlos Syndrom.
“Jeg blev ked af det, for det er en alvorlig sygdom, men det var samtidig en ekstrem lettelse. Uden en diagnose er man jo rask og bliver bare sendt rundt i systemet,” siger hun.
Tilfældigt møde
Da Bente Jilsø havde fået diagnosen, så hun ikke anden udvej end at søge førtidspension.
Hun fik at vide, at udsigterne var ringe, men så mødte hun tilfældigt FOAs næstformand Mona Striib. Dagen efter blev Bente ringet op af FOA Social- og Sundhedsafdelingen.
“Fra den dag var FOA guld værd for mig,” lyder det taknemmeligt.
“Min lokale FOA-afdeling satte sig ind i det hele: Min sygdom og mit forløb, og tog med mig til møder. Indtil da havde jeg haft min mand med til møderne, og jeg blev talt til, som om jeg ikke bare var syg, men også dum. Nu sad jeg med én, der havde styr på lovgivningen. Én de ikke kunne løbe om hjørner med. Det gav mig tryghed og betød, at jeg fik bevilget førtidspension fra 1. oktober i år. Man skal blive ved med at kæmpe, og man skal søge hjælp,” siger Bente.