Julie Rubow har haft demenssygdommen tæt inde på livet, da både hendes mor, svigermor og til sidst hendes mand Bjørn fik den dødelige sygdom. Hun har mødt erfarent plejepersonale, men kritiserer kommunernes manglende tilbud til demente.
Lars Schou, DR
Af
Marie Brynskov
Journalist
Demens er ikke et alderssyndrom, men en alvorlig, dødelig sygdom, hvor Alzheimers er den mest almindelige. Og der er stor forskel på, hvad den enkelte har brug for. Bjørn Jacobsen havde først og fremmest brug for ro, medmenneskelighed, indsigt og kompetence, men det var systemet ikke gearet til.
Det er budskabet fra Julie Rubow, gift med Bjørn Jacobsen, der fik Alzheimers allerede som 48-årig. Et opslidende forløb, som over 700.000 tv-seere fulgte på tæt hold i programmet ’En stille forsvinden’ på DR 1.
Bjørn Jacobsen nåede at blive tvangsindlagt på den lukkede afdeling to gange og få stærk anti-psykotisk medicin, som ellers frarådes til demente, før han døde den 1. september, 53 år gammel.
”Det har været mit livs mareridt. Jeg var der hele tiden for at sikre, at han fik så lidt medicin som muligt og blev holdt stabil med væske, mad og søvn. Men når jeg tog hjem indimellem, som jeg blev anbefalet, var han flere gange blevet bæltefikseret eller tvangsmedicineret, når jeg kom tilbage, eller spulet i badet, hvor syv mand holdt ham. Jeg oplevede det som overgreb på overgreb, og jeg tror Bjørn var død på den lukkede, hvis jeg ikke havde været der, ” siger hun i dette interview til Fagbladet FOA godt en måned efter mandens død.
"Hvis han havde været handicappet og ikke kunne trække vejret selv, havde han kunne få hjælp 24 timer i døgnet. Men demens bliver ikke sidestillet med et handicap, fordi man jo kan børste tænder og trække vejret selv."
Ingen tager ansvar
Tv-programmerne viser familiens liv fra Bjørn får diagnosen i 2015, til han kommer på plejehjem i april 2019. På de fem år er den tidligere bankdirektør i Nordea gået fra et være en stor, stærk mand, som går på jagt og har styr på motorsav og traktor på parrets gamle mølle i Egtved i Midtjylland - til at være afkræftet, uden en muskel i kroppen eller evne til at tale eller spise.
Han får stillet diagnosen Alzheimers, efter han i et års tid er begyndt at glemme sit engelsk, der var hans arbejdssprog, talte langsommere og var blevet sendt hjem fra arbejde med stresssymptomer.
Julie Rubow kendte sygdommen alt for godt, da hendes egen mor havde Alzheimers, og Bjørns mor var død få år forinden af samme sygdom. Så de vidste, hvad de ’så ind i’, som hun siger. Alligevel var det frustrerende, at ingen rigtig virkede til at tage ansvar for, hvad der skulle ske med Bjørn. Det var op til familien selv.
”Man står ekstremt alene og får beskeden: Du har mellem to og 20 år at leve i, og i øvrigt kan vi ikke gøre mere for dig.”
Til hans kone sagde de: ”I Bjørns tilfælde går det nok stærkt, så du må hellere passe dit eget liv, for Bjørn kan vi ikke redde."
Man skal selv regne systemet ud
Hun havde oplevet fra sin mor og svigermor, at der ikke var meget hjælp at hente i systemet og besluttede fra starten, at Bjørn skulle blive hjemme så længe som muligt for at få mest mulig livskvalitet i de år, han trods alt havde.
Her var han beskæftiget med praktiske gøremål i skoven og på møllen, hvor der var den ro, nærvær og forudsigelighed, han havde brug for.
Men som demenssymptomerne skred frem, var det nødvendigt at aflaste Julie Rubow i hverdagen. Umiddelbart havde kommunen ingen tilbud til Bjørn, men hun søgte om en personlig hjælperordning, som kunne tilpasses hans behov efter principperne i PBA-ordningen, som i nogle tilfælde tilbydes mennesker med fysiske handikap.
”Der gik mange måneder, før en ordning blev godkendt, og først efter, jeg havde klaget over afgørelsen. Men da var det for sent, for Bjørns behov ændrede sig i takt med, at hans sygdom udviklede sig. Så blot en måned efter, der kom en afgørelse, havde Bjørns behov ændret sig yderligere, og det krævede en ny afgørelse."
Hun mener, det er diskriminerende, at demenssymptomer ikke er anerkendt som invaliderende på samme måde som et handicap.
"Hvis han havde været handicappet og ikke kunne trække vejret selv, kunne han få hjælp 24 timer i døgnet. Men demens bliver ikke sidestillet med et handicap, fordi man jo kan børste tænder og trække vejret selv."
”Rigtig mange af sosu-assistenterne og hjælperne har mange års praktisk erfaring med demente, og de ved godt, hvad det handler om, hvis bare de får lov til at bruge deres intuition og møde mennesket én til én.”
Symptomer som en hjerneblødning
I 2018 begyndte det at gå galt. Efter en varm sommer med studenterfester og masser brudte rutiner slog det klik for Bjørn. Hans demens havde udviklet sig i en grad, hvor han ikke længere kunne holde styr på, hvad der foregik omkring ham. Han var blevet hypersensitiv, løb hjemmefra i flere omgange og var vred og udadreagerende over for både hjælperne og familien, som flere gange måtte tilkalde politiet.
”Det var ikke længere forsvarligt at have ham hjemme, og jeg måtte kaste håndklædet i ringen. Jeg har hele tiden været to skridt foran i hans behovsdækning, men det kunne jeg ikke længere - nu var jeg hele tiden seks skridt bagud,” siger Julie Rubow.
Bjørn blev tvangsindlagt på den lukkede psykiatriske afdeling ad to omgange og blev beroliget med stesolid og anden anti-psykotisk medicin.
”Lægerne var helt enige i, at demente ikke hører til på en lukket afdeling, men de blev nødt til at ’håndtere’ ham med medicinen, fordi han var udadreagerende. Men det var jo ikke for at hjælpe Bjørn, der bare blev endnu mere angst og urolig,” siger Julie Rubow.
Hun oplevede det som dybt frustrerende at se sin mand miste sine kompetencer og blive svækket fysisk og mentalt med kraftige bivirkninger, som hun sammenligner med en hjerneblødning.
”Han kunne pludselig ikke gå, hovedet hang, han begyndte at savle, kunne ikke spise med kniv og gaffel og faldt – fra den ene dag til den anden. Det var kafkask.”
Plejepersonalets erfaring er vigtig
Efter den sidste lange indlæggelse i foråret 2019 fik Bjørn en plads på et friplejehjem, hvor han ifølge Julie Rubow følte sig tryg. Han var stærkt medicineret, da han blev udskrevet, og den anti-psykotiske medicin lukkede langsomt hans system ned.
I slutningen af april i år blev han sengeliggende og kunne ikke længere synke, men efter fire dages dødskamp begyndte han igen at kunne synke og tage væske til sig, da medicinen var helt ude af kroppen. Over sommeren kom han sig langsomt, men bukker til sidst under for en lungebetændelse, fordi hele hans system er blevet så svækket af overmedicineringen, oplever hun.
Julie Rubow har undervejs mødt mange dygtige plejepersonaler, men der er også læring i Bjørns møde med det psykiatriske system.
”Plejepersonalet har til tider haft svært ved at skelne mellem, hvad der var bivirkninger af den anti-psykotiske medicin, og hvad der var demenssygdommen. Det er frustrerende at blive mødt med hovedet på skrå, når folk siger: ’Det går godt nok hurtigt med din mands sygdom,’ når Bjørn i virkeligheden led kraftigt under bivirkningerne og blev fastholdt i sin psykotiske uligevægt og følelsen af afmagt. For en demenssygdom udvikler sig ikke så voldsomt på to uger.”
Sosu'erne ved godt, hvad det handler om
Samtidig er det netop sosu’erne, der har været med til at sikre den ro og det nærvær, der er brug for, understreger hun.
”Rigtig mange af sosu-assistenterne og hjælperne har mange års praktisk erfaring med demente, og de ved godt, hvad det handler om, hvis bare de får lov til at bruge deres intuition og møde mennesket én til én.”
Men tiden er der ikke altid til at udvise den tålmodighed, som demente kræver, siger hun.
”For måske er det vigtigste lige nu ikke at spise morgenmad eller at gå en tur. Det handler om at skabe en relation og en tryghed, uanset hvor lang tid, det tager. At møde personen i øjenhøjde, se ham og hjælpe med at sætte ord på det, der er smertefuldt. Derfra kan man alt.”
Bjørns behov forsvandt
Når hun ser tilbage, ville hun ønske, at der fra start var blevet lagt en handlingsplan for Bjørn, hvor der var fokus på hans behovdækning, som jo ændrer sig med faste intervaller for en person med demens. Hvor ansvaret ikke blev overladt til de nærmeste.
”Det handler meget om den nære omsorg, der i dag er overladt til den pårørende. I kommunerne kender de ikke til den personnære omsorg, et af de få tilbud til demente, man ved har en positiv effekt på deres livskvalitet og som kan være forebyggende i forhold til den udadreagerende adfærd."
Hun ønsker også mere sammenhæng i behandlingen.
”I dag arbejder de forskellige instanser ikke sammen. Gerontopsykiatrien må ikke få indsigt i behandlingen, når man er på den lukkede afdeling, og på den lukkede afdeling har de ikke de reelle kompetencer til demente. Og kommunen siger, at de ikke har et tilbud, der kan tilgodese Bjørns behov. Jeg synes, at hensynet til Bjørns behov fuldstændig forsvandt.”
Hun retter en generel kritik mod holdningen til demente, der kan blive fanget i et ’limbo-land’ i systemet.
”Der er lidt en bekvem opfattelse af, at demente ikke husker så godt og ikke helt forstår, hvad der foregår omkring dem. Derfor kan man behandle dem, som man vil. Men som dement har du rigtig meget at byde ind med helt til det sidste, hvis du ikke bliver medicineret, og der er folk omkring dig, der kan give den personnære omsorg. Hvis bare du føler, at du kan bidrage og bliver set som menneske, så er man allerede langt,” siger Julie Rubow.